Dall'originale inglese "The Top Ten Myths about Selective Mutism" della D.ssa Christine Stanley, Direttore Esecutivo del SMG-CAN www.selectivemutism.org

[L'articolo originale in inglese è Copyright © SMG-CAN]

Sebbene sia stato descritto per la prima volta 125 anni fa (e chiamato allora aphasia voluntaria da Kussmaul), piuttosto poco è stato studiato o scritto sul disturbo di ansia infantile del mutismo selettivo. Leggendo la scarsa letteratura medica, tuttavia, non è difficile capire perché a così tanti bambini selettivamente muti venga fatta una diagnosi errata e ricevano una terapia inadeguata o inappropriata.

Purtroppo, molte teorie imprecise sulla causa e origine del mutismo selettivo sono state accettate tra i professionisti in campo medico ed educativo nonostante l'assenza di prove a supporto delle suddette teorie. Nel vuoto di una ricerca inadeguata, è come se i seguenti luoghi comuni fossero nati per riempire il vuoto della vera conoscenza e comprensione.

Poiché molte delle vecchie teorie sul mutismo selettivo continuano ad alimentare la confusione e a proporre un trattamento inadeguato per i bambini con tale disordine, questo articolo è un tentativo di smontare i seguenti luoghi comuni.

I tentativi di studiare il tasso di prevalenza del mutismo selettivo hanno dato risultati che vanno da 0.08% (o 8 bambini su 10.000) a circa 0.1% (o 1 bambino su 1.000). Le variazioni possono essere dovute ai metodi di indagine adottati, all'età dei bambini nella popolazione campione, o ad un errato riconoscimento dei sintomi da parte dei genitori, dei medici e degli educatori. La mancanza di conoscenza del mutismo selettivo porta ad etichettare questi bambini come "solo timidi" o a far loro una diagnosi errata di autismo, così da far sembrare erroneamente basso il numero di casi riportati sul mutismo selettivo.

Anche se si accetta il tasso dello 0.1%, questa prevalenza non è così rara da precludere una ricerca più accurata. Altri disturbi infantili come la fibrosi cistica, la spina bifida e la distrofia muscolare si verificano con una frequenza simile, ma forse grazie ad una maggiore conoscenza da parte di un più vasto numero di persone, essi sono stati studiati in modo più adeguato.

Questa teoria è spesso riscontrabile nei primi casi riportati, sebbene non venga fornita alcuna prova; invece, vi è apparentemente la supposizione che i bambini non mostrano eccessivo timore nell'interazione sociale a meno che le loro esperienze di vita non abbiano insegnato loro a reagire in quel modo. I recenti progressi nella comprensione del circuito neurobiologico dell'ansia, tuttavia, hanno dato ragione di credere che gli esseri umani sono equipaggiati per essere vigili al pericolo, e che in alcuni individui tali meccanismi sono eccessivamente sensibili. Così, per questi individui, normali eventi di vita fanno scattare reazioni ansiose in alcuni contesti. La paura di essere sospettati di violenza può impedire ad alcuni genitori di cercare aiuto per i loro figli. Mentre si può legittimamente temere che i bambini selettivamente muti non sarebbero in grado di dire se sono vittime di violenza, non vi è ragione di presumere che tale violenza si verifichi più spesso su questi bambini piuttosto che su tutti gli altri bambini.

Mentre gli studi epidemiologici hanno mostrato un'alta incidenza di ansia sociale e di altre forme di ansia e/o depressione nei familiari stretti degli individui selettivamente muti, non vi è prova che una patologia familiare provochi i sintomi di mutismo selettivo. Nella letteratura medica passata i genitori, specialmente le madri, vengono caratterizzati come scarsamente o eccessivamente attaccati ai bambini selettivamente muti. Questa teoria è molto simile a quella sull'autismo prevalente diverse decine di anni fa e ora abbandonata, secondo cui si riteneva che lo scarso legame materno fosse la causa di quel disturbo. In entrambi i casi, è possibile che, qualunque difficoltà venga rilevata nei legami tra genitore e bambino, essa sia un risultato del disturbo piuttosto che la causa.

L'opposizionalità appare all'occhio di chi osserva (o forse si dovrebbe dire, all'orecchio del frustrato ascoltatore), ma avere questa visione del mutismo implica una scelta consapevole di silenzio da parte del bambino selettivamente muto. Se il mutismo selettivo rappresenta una fobia del linguaggio, non sorprende che questi bambini sembrino resistere in modo ostinato ai tentativi di farli parlare, proprio come, per esempio, una persona che ha paura di volare non salirebbe spontaneamente a bordo di un aereo.

Inoltre, occorre ricordare che le lotte di potere tra adulti e bambini sono situazioni senza vincitore e l'unica strategia vincente è quella di evitarle. Ci si potrebbe chiedere chi sia più opposizionale, il bambino che ha paura di parlare oppure l'adulto che sostiene ostinatamente che il bambino debba parlare?

Storicamente ciò può essere stato vero, ma quando il trattamento è affrontato con una conoscenza del mutismo selettivo come un disturbo d'ansia, la maggior parte dei bambini compiono progressi eccellenti. Alcuni casi suggeriscono, comunque, che una diagnosi e un trattamento precoci sono cruciali per avere la massima probabilità di successo.

La timidezza è un tratto non-patologico della personalità, ma non è paralizzante come il mutismo selettivo. L'incapacità di parlare quando gli altri si aspettano la verbalizzazione porta ad insuccessi scolastici se non vengono adottate strategie particolari, e ad una scarsa autostima a causa della frustrazione e rabbia riflessa dagli insegnanti ed altre persone.

Sebbene una percentuale di bambini selettivamente muti apparentemente superi il mutismo senza interventi particolari, alcuni casi indicano che questi individui continuano a soffrire di altre manifestazioni di ansia. Dal momento che non vi è alcun modo per sapere per quali bambini il mutismo "passerà con la crescita", medici ed educatori dovrebbero raccomandare una valutazione diagnostica per ogni bambino le cui caratteristiche corrispondano da un mese o più ai criteri del DSM-IV del mutismo selettivo. Altrimenti, le probabilità di successo potrebbero essere ridotte in molti casi.

Una delle maggiori frustrazioni per i genitori di bambini selettivamente muti è che, se cercano consiglio da un pediatra per un bambino piccolo che non parla al di fuori della propria casa, di solito viene detto loro che il figlio è solo timido, poi alla scuola materna vengono informati dal personale scolastico che il bambino è gravemente disturbato e che ha bisogno di un supporto psicologico.

L'aspettativa di linguaggio fa scattare nei bambini selettivamente muti un'ansia grave e paralizzante. Invece di sostenere la nozione semplicistica secondo cui il mutismo finirà quando non verranno più usati i rinforzi (*) , gli insegnanti, i genitori e i terapisti devono capire che questi bambini hanno bisogno di interventi per ridurre l'ansia, così come devono essere istruiti a riconoscere e affrontare le loro ansie prima di stabilire per loro qualunque obiettivo inerente al linguaggio. Consentire ai bambini di comunicare non-verbalmente non prolunga il mutismo ma di fatto serve ad aumentare il livello di comfort del bambino (ad esempio soddisfare le necessità fondamentali del bambino non ancora in grado di parlare). Si dovrebbe notare che molti bambini muti non necessitano di motivazioni esterne per parlare: semplicemente hanno bisogno di atteggiamenti incoraggianti, di sostegno affinché possano scoprire che possono iniziare a parlare in situazioni dove precedentemente si sentivano paralizzati dall'ansia.

(*) I rinforzi sono incentivi a parlare. Adottati nell'approccio comportamentale, possono essere di tipo materiale (figurine, piccoli giochi, dolcetti) o consistere, per esempio, in punti su un grafico, una gita in un luogo speciale, l'uso del computer, ecc. Essi premiano i progressi o anche solo i tentativi del bambino di parlare.

Sebbene il DSM-IV scarti in modo specifico una diagnosi di autismo, c'è apparentemente ancora molta confusione su questo punto. Il tratto più caratteristico del mutismo selettivo è ovviamente la selettività; sebbene i bambini autistici possano mostrare sintomi di mutismo, il comportamento non è variabile con la situazione, l'ambiente o le persone circostanti. Uno dei modi migliori per i medici di scartare una diagnosi di autismo è quello di osservare una videoregistrazione del bambino nell' ambiente in cui si sente a suo agio (di solito la propria casa). La maggioranza dei genitori sa che i bambini selettivamente muti sono molto loquaci e chiassosi a casa, e se i medici e gli insegnanti possono osservare il comportamento tramite la registrazione risulta evidente che il bambino non è autistico.

Un altro fattore che crea confusione è che i criteri del DSM-IV per il mutismo selettivo non elencano alcuni comportamenti associati, come un' espressione "vuota", il non guardare negli occhi e altre posture del corpo che si possono spesso notare quando i bambini selettivamente muti hanno un attacco d'ansia. E' possibile quindi che i medici che non hanno familiarità con questo disturbo, leggendo il DSM-IV, non riconoscano che questi comportamenti sono anche parte di ciò che molti ritengono sia la sindrome del mutismo selettivo.

La difficoltà per gli educatori di valutare le capacità dei bambini MS può causare questa percezione errata. Resta da provare, ma la maggioranza dei medici che lavorano con bambini selettivamente muti ritiene che essi abbiano tendenzialmente una intelligenza al di sopra della media, e che molti di loro siano particolarmente dotati.

Se non sono implicati altri fattori, la maggioranza dei bambini selettivamente muti rende molto bene nella classe regolare, a patto che non li si costringa a parlare. Gli adattamenti richiesti sono minimi e dovrebbero essere possibili in ogni scuola. Quando è richiesta la verbalizzazione, si dovrebbe permettere ai bambini selettivamente muti di usare metodi alternativi per eseguire i compiti assegnati, per esempio la registrazione su nastro svolta a casa oppure eseguire compiti orali su base uno-a-uno o entro un piccolo gruppo di persone quando possibile.

In conclusione, la mancanza di conoscenza del mutismo selettivo è una grave barriera che impedisce di aiutare questi bambini, ma sono ancora più dannose le idee inesatte qui discusse. I bambini selettivamente muti hanno ottime possibilità di superare il loro disturbo quando c'è una collaborazione tra genitori, insegnanti e terapisti; attualmente, invece, i genitori devono rischiare false accuse di violenza, possibilità di diagnosi sbagliate, e consigli imprecisi e fuorvianti su come aiutare i loro figli. Una delle più grandi tragedie per queste famiglie è che non soltanto i bambini sono intrappolati nel silenzio, ma che anche le voci dei genitori vengono soffocate. Nonostante il fatto che le scuole e i terapisti spesso non sappiano come trattare con successo i bambini selettivamente muti, viene prestata troppo poca attenzione alla conoscenza e all'istinto dei genitori. [.....]

Fortunatamente vi è stato un cambiamento nelle più recenti pubblicazioni e attualmente diversi autori sottolineano che molto probabilmente il mutismo selettivo ha una base biologica che ha le sue radici nell'ansia. Nonostante si convenga che sia necessaria una ricerca più approfondita per provare che vi sono fattori neurobiologici e forse genetici, vi sono già svariate ragioni che favoriscono questa più recente concezione rispetto alle teorie passate. In particolare, i bambini selettivamente muti trattati sotto il profilo dell'ansia (seguendo protocolli basati sulla terapia comportamentale e/o trattamenti farmacologici per l'ansia) sembrano avere più probabilità di guarire o di compiere progressi significativi nel superamento del mutismo selettivo, se si fa un confronto con i casi riportati nella letteratura medica passata sui bambini la cui terapia è stata di natura più psicoanalitica e psicodinamica. Man mano che un numero maggiore di persone vengono istruite sulla ricerca recente e in corso relativa al mutismo selettivo, si può sperare che questi luoghi comuni lascino il posto alla conoscenza scientifica e che questi bambini verranno liberati dalla loro prigione di silenzio.