Dall'originale inglese "The Top Ten Myths about Selective Mutism"
della D.ssa Christine Stanley, Direttore Esecutivo del SMG-CAN
www.selectivemutism.org
[L'articolo originale in inglese è Copyright © SMG-CAN]
Sebbene sia stato descritto per la prima volta 125 anni fa (e chiamato allora
aphasia voluntaria da Kussmaul), piuttosto poco è stato studiato o scritto sul disturbo di
ansia infantile del mutismo selettivo. Leggendo la scarsa letteratura medica, tuttavia, non
è difficile capire perché a così tanti bambini selettivamente muti venga fatta una
diagnosi errata e ricevano una terapia inadeguata o inappropriata.
Purtroppo, molte teorie imprecise sulla causa e origine del mutismo selettivo
sono state accettate tra i professionisti in campo medico ed educativo nonostante l'assenza
di prove a supporto delle suddette teorie. Nel vuoto di una ricerca inadeguata, è come se i
seguenti luoghi comuni fossero nati per riempire il vuoto della vera conoscenza e
comprensione.
Poiché molte delle vecchie teorie sul mutismo selettivo continuano ad
alimentare la confusione e a proporre un trattamento inadeguato per i bambini con tale
disordine, questo articolo è un tentativo di smontare i seguenti luoghi comuni.
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Luogo comune # 1: Il mutismo selettivo è molto raro. |
I tentativi di studiare il tasso di prevalenza del mutismo selettivo hanno dato risultati
che vanno da 0.08% (o 8 bambini su 10.000) a circa 0.1% (o 1 bambino su 1.000). Le
variazioni possono essere dovute ai metodi di indagine adottati, all'età dei bambini nella
popolazione campione, o ad un errato riconoscimento dei sintomi da parte dei genitori, dei
medici e degli educatori. La mancanza di conoscenza del mutismo selettivo porta ad
etichettare questi bambini come "solo timidi" o a far loro una diagnosi errata di
autismo, così da far sembrare erroneamente basso il numero di casi riportati sul mutismo
selettivo.
Anche se si accetta il tasso dello 0.1%, questa prevalenza non è così rara da
precludere una ricerca più accurata. Altri disturbi infantili come la fibrosi cistica, la
spina bifida e la distrofia muscolare si verificano con una frequenza simile, ma forse
grazie ad una maggiore conoscenza da parte di un più vasto numero di persone, essi sono
stati studiati in modo più adeguato.
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Luogo comune # 2: I bambini selettivamente muti sono tipicamente,
gravemente ed emotivamente disturbati, di solito perché hanno subito un trauma, abbandono o
violenza. |
Questa teoria è spesso riscontrabile nei primi casi riportati, sebbene non venga fornita
alcuna prova; invece, vi è apparentemente la supposizione che i bambini non mostrano
eccessivo timore nell'interazione sociale a meno che le loro esperienze di vita non abbiano
insegnato loro a reagire in quel modo. I recenti progressi nella comprensione del circuito
neurobiologico dell'ansia, tuttavia, hanno dato ragione di credere che gli esseri umani sono
equipaggiati per essere vigili al pericolo, e che in alcuni individui tali meccanismi sono
eccessivamente sensibili. Così, per questi individui, normali eventi di vita fanno scattare
reazioni ansiose in alcuni contesti. La paura di essere sospettati di violenza può impedire
ad alcuni genitori di cercare aiuto per i loro figli. Mentre si può legittimamente temere
che i bambini selettivamente muti non sarebbero in grado di dire se sono vittime di
violenza, non vi è ragione di presumere che tale violenza si verifichi più spesso su
questi bambini piuttosto che su tutti gli altri bambini.
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Luogo comune # 3: E' tipico delle famiglie di bambini selettivamente
muti soffrire di disfunzioni. |
Mentre gli studi epidemiologici hanno mostrato un'alta incidenza di ansia sociale e di altre
forme di ansia e/o depressione nei familiari stretti degli individui selettivamente muti,
non vi è prova che una patologia familiare provochi i sintomi di mutismo selettivo. Nella
letteratura medica passata i genitori, specialmente le madri, vengono caratterizzati come
scarsamente o eccessivamente attaccati ai bambini selettivamente muti. Questa teoria è
molto simile a quella sull'autismo prevalente diverse decine di anni fa e ora abbandonata,
secondo cui si riteneva che lo scarso legame materno fosse la causa di quel disturbo. In
entrambi i casi, è possibile che, qualunque difficoltà venga rilevata nei legami tra
genitore e bambino, essa sia un risultato del disturbo piuttosto che la causa.
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Luogo comune # 4: I bambini selettivamente muti usano il loro silenzio
come una forma di aggressività passiva o di opposizionalità. |
L'opposizionalità appare all'occhio di chi osserva (o forse si dovrebbe dire, all'orecchio
del frustrato ascoltatore), ma avere questa visione del mutismo implica una scelta
consapevole di silenzio da parte del bambino selettivamente muto. Se il mutismo selettivo
rappresenta una fobia del linguaggio, non sorprende che questi bambini sembrino resistere in
modo ostinato ai tentativi di farli parlare, proprio come, per esempio, una persona che ha
paura di volare non salirebbe spontaneamente a bordo di un aereo.
Inoltre, occorre ricordare che le lotte di potere tra adulti e bambini sono
situazioni senza vincitore e l'unica strategia vincente è quella di evitarle. Ci si
potrebbe chiedere chi sia più opposizionale, il bambino che ha paura di parlare oppure
l'adulto che sostiene ostinatamente che il bambino debba parlare?
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Luogo comune # 5: Il mutismo selettivo è estremamente difficile da
trattare. |
Storicamente ciò può essere stato vero, ma quando il trattamento è affrontato con una
conoscenza del mutismo selettivo come un disturbo d'ansia, la maggior parte dei bambini
compiono progressi eccellenti. Alcuni casi suggeriscono, comunque, che una diagnosi e un
trattamento precoci sono cruciali per avere la massima probabilità di successo.
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Luogo comune # 6: Il mutismo selettivo è in realtà solo una grave
forma di timidezza, che di solito si risolve con la crescita. |
La timidezza è un tratto non-patologico della personalità, ma non è paralizzante come il
mutismo selettivo. L'incapacità di parlare quando gli altri si aspettano la verbalizzazione
porta ad insuccessi scolastici se non vengono adottate strategie particolari, e ad una
scarsa autostima a causa della frustrazione e rabbia riflessa dagli insegnanti ed altre
persone.
Sebbene una percentuale di bambini selettivamente muti apparentemente superi il
mutismo senza interventi particolari, alcuni casi indicano che questi individui continuano a
soffrire di altre manifestazioni di ansia. Dal momento che non vi è alcun modo per sapere
per quali bambini il mutismo "passerà con la crescita", medici ed educatori
dovrebbero raccomandare una valutazione diagnostica per ogni bambino le cui caratteristiche
corrispondano da un mese o più ai criteri del DSM-IV del mutismo selettivo. Altrimenti, le
probabilità di successo potrebbero essere ridotte in molti casi.
Una delle maggiori frustrazioni per i genitori di bambini selettivamente muti
è che, se cercano consiglio da un pediatra per un bambino piccolo che non parla al di fuori
della propria casa, di solito viene detto loro che il figlio è solo timido, poi alla scuola
materna vengono informati dal personale scolastico che il bambino è gravemente disturbato e
che ha bisogno di un supporto psicologico.
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Luogo comune # 7: Gli adulti che lavorano con bambini selettivamente
muti dovrebbero sempre far sapere ai bambini che ci si aspetta che parlino. |
L'aspettativa di linguaggio fa scattare nei bambini selettivamente muti un'ansia grave e
paralizzante. Invece di sostenere la nozione semplicistica secondo cui il mutismo finirà
quando non verranno più usati i rinforzi (*) , gli insegnanti, i genitori e i
terapisti devono capire che questi bambini hanno bisogno di interventi per ridurre l'ansia,
così come devono essere istruiti a riconoscere e affrontare le loro ansie prima di
stabilire per loro qualunque obiettivo inerente al linguaggio. Consentire ai bambini di
comunicare non-verbalmente non prolunga il mutismo ma di fatto serve ad aumentare il livello
di comfort del bambino (ad esempio soddisfare le necessità fondamentali del bambino non
ancora in grado di parlare). Si dovrebbe notare che molti bambini muti non necessitano di
motivazioni esterne per parlare: semplicemente hanno bisogno di atteggiamenti incoraggianti,
di sostegno affinché possano scoprire che possono iniziare a parlare in situazioni dove
precedentemente si sentivano paralizzati dall'ansia.
(*) I rinforzi sono incentivi a parlare. Adottati nell'approccio
comportamentale, possono essere di tipo materiale (figurine, piccoli giochi, dolcetti) o
consistere, per esempio, in punti su un grafico, una gita in un luogo speciale, l'uso del
computer, ecc. Essi premiano i progressi o anche solo i tentativi del bambino di parlare.
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Luogo comune # 8: Il mutismo selettivo è una forma di autismo o rientra
nello spettro autistico. |
Sebbene il DSM-IV scarti in modo specifico una diagnosi di autismo, c'è apparentemente
ancora molta confusione su questo punto. Il tratto più caratteristico del mutismo selettivo
è ovviamente la selettività; sebbene i bambini autistici possano mostrare sintomi di
mutismo, il comportamento non è variabile con la situazione, l'ambiente o le persone
circostanti. Uno dei modi migliori per i medici di scartare una diagnosi di autismo è
quello di osservare una videoregistrazione del bambino nell' ambiente in cui si sente a suo
agio (di solito la propria casa). La maggioranza dei genitori sa che i bambini
selettivamente muti sono molto loquaci e chiassosi a casa, e se i medici e gli insegnanti
possono osservare il comportamento tramite la registrazione risulta evidente che il bambino
non è autistico.
Un altro fattore che crea confusione è che i criteri del DSM-IV per il mutismo
selettivo non elencano alcuni comportamenti associati, come un' espressione
"vuota", il non guardare negli occhi e altre posture del corpo che si possono
spesso notare quando i bambini selettivamente muti hanno un attacco d'ansia. E' possibile
quindi che i medici che non hanno familiarità con questo disturbo, leggendo il DSM-IV, non
riconoscano che questi comportamenti sono anche parte di ciò che molti ritengono sia la
sindrome del mutismo selettivo.
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Luogo comune # 9: I bambini selettivamente muti tendono ad avere una
intelligenza al di sotto della media. |
La difficoltà per gli educatori di valutare le capacità dei bambini MS può causare questa
percezione errata. Resta da provare, ma la maggioranza dei medici che lavorano con bambini
selettivamente muti ritiene che essi abbiano tendenzialmente una intelligenza al di sopra
della media, e che molti di loro siano particolarmente dotati.
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Luogo comune # 10: I bambini selettivamente muti non rendono nella
classe normale, non dovrebbero essere ammessi alla classe successiva se non parlano e di
solito dovrebbero essere inseriti in classi speciali (negli USA. In Italia: accompagnati da
insegnanti di sostegno, n.d.t.). |
Se non sono implicati altri fattori, la maggioranza dei bambini selettivamente muti rende
molto bene nella classe regolare, a patto che non li si costringa a parlare. Gli adattamenti
richiesti sono minimi e dovrebbero essere possibili in ogni scuola. Quando è richiesta la
verbalizzazione, si dovrebbe permettere ai bambini selettivamente muti di usare metodi
alternativi per eseguire i compiti assegnati, per esempio la registrazione su nastro svolta
a casa oppure eseguire compiti orali su base uno-a-uno o entro un piccolo gruppo di persone
quando possibile.
In conclusione, la mancanza di conoscenza del mutismo selettivo è una grave
barriera che impedisce di aiutare questi bambini, ma sono ancora più dannose le idee
inesatte qui discusse. I bambini selettivamente muti hanno ottime possibilità di superare
il loro disturbo quando c'è una collaborazione tra genitori, insegnanti e terapisti;
attualmente, invece, i genitori devono rischiare false accuse di violenza, possibilità di
diagnosi sbagliate, e consigli imprecisi e fuorvianti su come aiutare i loro figli. Una
delle più grandi tragedie per queste famiglie è che non soltanto i bambini sono
intrappolati nel silenzio, ma che anche le voci dei genitori vengono soffocate. Nonostante
il fatto che le scuole e i terapisti spesso non sappiano come trattare con successo i
bambini selettivamente muti, viene prestata troppo poca attenzione alla conoscenza e
all'istinto dei genitori. [.....]
Fortunatamente vi è stato un cambiamento nelle più recenti pubblicazioni e
attualmente diversi autori sottolineano che molto probabilmente il mutismo selettivo ha una
base biologica che ha le sue radici nell'ansia. Nonostante si convenga che sia necessaria
una ricerca più approfondita per provare che vi sono fattori neurobiologici e forse
genetici, vi sono già svariate ragioni che favoriscono questa più recente concezione
rispetto alle teorie passate. In particolare, i bambini selettivamente muti trattati sotto
il profilo dell'ansia (seguendo protocolli basati sulla terapia comportamentale e/o
trattamenti farmacologici per l'ansia) sembrano avere più probabilità di guarire o di
compiere progressi significativi nel superamento del mutismo selettivo, se si fa un
confronto con i casi riportati nella letteratura medica passata sui bambini la cui terapia
è stata di natura più psicoanalitica e psicodinamica. Man mano che un numero maggiore di
persone vengono istruite sulla ricerca recente e in corso relativa al mutismo selettivo, si
può sperare che questi luoghi comuni lascino il posto alla conoscenza scientifica e che
questi bambini verranno liberati dalla loro prigione di silenzio.
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