D#1

Mio figlio ha avuto una diagnosi di MS. A scuola non parla, non mangia e non va al bagno. Ha qualche suggerimento riguardo al mangiare e all’andare in bagno?

R#1

Suggerirei di cercare di modificare questi atteggiamenti usando un sistema di ricompensa del comportamento, così come suggerisco anche di aumentare la verbalizzazione nei bambini MS. All’inizio premi il bambino per i piccoli passi che compirà verso il comportamento-obiettivo e poi gradualmente aumenti le richieste. Per esempio, per cominciare il bambino dovrebbe essere premiato per il solo fatto di rimanere seduto all’ora del pasto. Poi, dopo che sarà riuscito a fare ciò, dovrebbe chiedergli di assaggiare almeno un singolo boccone. Lavori con lui gradualmente fino a fargli completare un intero pasto. Naturalmente dovrebbe essere elogiato e premiato per ogni singolo passo. Buona fortuna.

D#2

Mia figlia ha 8 anni e mezzo, parla con i bambini ma non con gli adulti all’interno della scuola. A casa è normale, ma a volte dimostra una personalità ossessiva: per esempio memorizza i compleanni di tutti, gli indirizzi di tutti, quanti denti hanno, ecc. (come nel film “Rainman”). Gli altri bambini con MS si comportano allo stesso modo?

R#2

I comportamenti che descrive non rispecchiano i tratti tipici dei bambini con MS. Lei non cita alcuna altra difficoltà collegata alle “ossessioni” o altre difficoltà di tipo comportamentale o sociale (a parte il non parlare agli adulti). Se non ve ne sono, non ha motivo di preoccuparsi. Tuttavia, se i comportamenti che descrive sono problematici, potrebbe informarsi riguardo alla Sindrome di Asperger. Alcuni comportamenti da lei riferiti assomigliano a quelli associati a questa sindrome.

D#3

Nella mia classe ho uno scolaro di 6 anni e mezzo che non parla. Fino ad ora in tutto l’anno scolastico ha pronunciato solo tre parole. Non ha mai parlato negli anni di scuola materna. Svolge i compiti scritti. Va alla lavagna e indica le risposte esatte cerchiandole. Non vuole leggere di fronte a me. L’ho sentito leggere mentre parlavo al telefono con sua madre. Gioca normalmente con gli altri bambini. È uno scolaro molto cooperativo, tranne quando si tratta di dover parlare all’interno della classe. Attualmente non segue alcuna terapia farmacologica. Vede l’assistente sociale scolastica.
Può suggerirmi come aiutarlo? Non lo costringo a parlare. Gli ho inviato diversi messaggi con la speranza che potesse dire “grazie”. Sto pensando di chiedere ai genitori di qualche altro scolaro di telefonargli. Forse, se parla con un compagno, arriverà a parlare con gli altri. Sono veramente preoccupata per il mio scolaro. Grazie!

R#3

Suggerirei di stabilire un programma di ricompensa del comportamento per rinforzare ed incoraggiare i suoi tentativi di comunicare. Nella nostra clinica usiamo un sistema di autoadesivi o gettoni che i bambini guadagnano ogni volta che si impegnano a raggiungere un comportamento-obiettivo. Poi, dopo aver guadagnato un certo numero di autoadesivi/gettoni, il bambino può scegliere da un contenitore di premi possibili prestabiliti. Il programma e i comportamenti che verranno premiati dovrebbero essere spiegati al bambino prima di iniziare il programma (per es. “Sappiamo che è difficile per te parlare a scuola, ma è importante che tu ti senta più a tuo agio quando devi farlo. Per aiutarti ti daremo un autoadesivo ogni volta che riuscirai a dire qualcosa. Quando vuoi, puoi scambiare gli autoadesivi guadagnati con un premio…”).
Considerando il punto in cui si trova oggi il bambino, lo premierei per ogni parola che dica. Inoltre potrebbe stabilire di premiarlo anche per i suoi sforzi di comunicazione non- verbale. Quando il bambino deciderà di impegnarsi a raggiungere il/i comportamento/i-obiettivo, gli obiettivi dovrebbero diventare gradualmente più difficili (per es. parlare ad alta voce invece di bisbigliare). Infine, suggerirei di non coinvolgere altri genitori senza il consenso dei genitori del bambino. Se questi ultimi non sono già impegnati nel tentativo di aumentare la sua comunicazione verbale, dovrebbe essere incoraggiata la loro partecipazione.

D#4

Sono la madre di un 18enne con mutismo selettivo. Viviamo in un’area rurale piuttosto isolata e sto cercando aiuto. Qual è la prognosi? In tutti questi anni abbiamo brancolato nel buio. A casa parla con noi, ma con un lessico limitato e indistinto. La scuola ha un’eccellente insegnante di sostegno che lavora con lui. È stata consigliata dall’unico specialista che abbiamo trovato nella zona, ma ora si è trasferito. Per questa insegnante mio figlio è disposto a parlare un po’; lei è riuscita a fargli fare degli acquisti, a fargli fare delle richieste, ecc., ma lui non fa niente di tutto questo con noi vicino. Il ragazzo frequenta le scuole superiori; non riesco a immaginare cosa succederà dopo. Sappiamo che c’è il rischio di una ricaduta. Che possibilità avrà di essere indipendente? Ci sono cose che dovremmo o che non dovremmo fare?

R#4

È difficile dire quale sia la prognosi per il mutismo selettivo. La maggioranza degli individui che “guariscono” dal mutismo lo fanno ad un’età giovane (di solito a meno degli 8 anni d’età). Tuttavia, questo non è necessariamente rilevante per valutare il possibile esito di suo figlio. Sembra incoraggiante che il ragazzo si impegni in alcune importanti attività quotidiane quando è in compagnia dell’insegnante di sostegno. Raccomanderei di concentrare il vostro lavoro affinché il ragazzo venga ancor più messo a suo agio nel compiere queste attività di fronte a voi.
Riguardo a cosa fare quando terminerà le scuole superiori, probabilmente sarebbe una buona idea continuare il lavoro con l’insegnante di sostegno oppure trovare qualcun altro (uno studente o un insegnante in pensione) che lavori con lui. Per incoraggiare una migliore quantità e qualità del linguaggio, potreste considerare di stabilire un programma di ricompensa del comportamento. È stato in parte dimostrato che il Prozac può essere efficace nell’aumentare la verbalizzazione dei bambini selettivamente muti, perciò potrebbe essere utile ottenere una valutazione medica da parte di uno psichiatra qualificato. Inoltre potrebbe prendere in considerazione per suo figlio una valutazione a livello cognitivo (se non ne ha mai avuta una) perché a volte i deficit cognitivi possono causare o peggiorare i problemi di mutismo selettivo.

D#5

Mia figlia di 7 anni, Maggie, ha frequentato per tre anni la scuola materna senza dire una parola. Era normale in qualunque situazione tranne che a scuola. Le sue insegnanti mi dissero di portarla da un terapista, ne ho consultato uno sperando che fosse solo una fase. Dopo lunghe consultazioni con il direttore e le insegnanti della scuola elementare, ho trattenuto il respiro il primo giorno di scuola elementare e… la bambina ha parlato!!! (molto a bassa voce).
Quando mia figlia più piccola, Marion, ha fatto la stessa cosa alla scuola materna, ho immaginato che stesse copiando sua sorella maggiore. Marion, infatti, non è affatto timida tranne che nell’ambiente scolastico. A volte la porto al lavoro con me e lei parla con persone assolutamente estranee. Non ha parlato per due anni nella scuola materna e non mi sono fatta prendere dal panico prima che iniziasse la scuola elementare… e invece ora NON parla!!! Ovviamente l’insegnante pensa che sia solo una fase… ma sembra proprio che Marion ora non voglia interrompere questo atteggiamento.
La terapia e il prozac funzionano veramente?

R#5

I fratelli e le sorelle più piccole dei bambini con MS mostrano piuttosto frequentemente lo stesso atteggiamento. Non è noto se questo sia “imitazione” o la prova di una predisposizione genetica. In ogni caso, per rispondere alla sua domanda diretta… sì, la terapia e il prozac funzionano. Non c’è stata molta ricerca scientifica sul trattamento del MS ma c’è uno studio sull’efficacia del prozac che ha avuto risultati incoraggianti. Riguardo alla terapia, per il MS si raccomanda una terapia comportamentale mirata. Inoltre, a volte invece della formale terapia, i genitori/insegnanti possono stabilire un programma di ricompensa del comportamento che possa incoraggiare il linguaggio.

D#6

Ho una figlia di 8 anni con MS. L’abbiamo iscritta ad una scuola privata con soli 7 bambini nella sua classe per farla sentire più a suo agio. Parla ai compagni ma non alle maestre. Abbiamo provato una terapia per oltre due anni. Ritiene che dobbiamo usare qualche farmaco per aiutarla? Non so proprio cos’altro fare. Grazie.

R#6

Non ha descritto quale tipo di terapia abbia seguito. Voglio raccomandarle di provare la terapia comportamentale, se non è quella che ha già seguito. Riguardo al trattamento farmacologico, sembra che il Prozac (Fluoxetine) abbia aiutato i bambini con MS. Per ulteriori informazioni, vedere Fluoxetime Treatment of Children with Selective Mutism: An Open Trial in Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry–volume 35:5, May, 1996.

D#7

A mia figlia di 9 anni è stato diagnosticato il MS quando ne aveva 4. È molto migliorata rispetto a quando, all’inizio, non parlava con nessuno al di fuori della famiglia. Ora parla alla sua insegnante, ha appena cominciato a parlare con alcune delle bambine nel cortile della scuola, e in una classe femminile di Spagnolo. La mia domanda è questa: la sua insegnante ritiene che, se per la fine dell’anno la bambina non avrà parlato, dovrebbe cambiare scuola perché crede che sarebbe in grado di parlare in una nuova scuola dove tutti darebbero per scontato che parli. Non riesce ancora a parlare con maschi della sua età o più grandi. Mio marito, la sua ortofonista ed io stessa pensiamo che dovrebbe riuscire a parlare nella scuola attuale e che la sua insegnante dovrebbe essere paziente. Non riteniamo che cambiare scuola solo per un anno (frequenta la 5a elementare) sia una buona idea.
Sono d’accordo con l’insegnante che, probabilmente a questo punto, potrebbe andare in una nuova scuola e cominciare a parlare da subito, ma preferirei che facesse ciò alle scuole superiori.
La logoterapia è tutto ciò che sta facendo attualmente, e funziona. In passato abbiamo provato con uno psicologo infantile (con risultati minimi), uno psichiatra infantile, e con lo Zoloft e il Prozac. Lo Zoloft l’ ha aiutata a superare la paura di parlare agli estranei; il Prozac è stato spaventoso: si faceva sempre male, presa da vertigini cadeva dai giochi del parco. Ora non prende farmaci e intendiamo continuare così.
Ultima nota: questa bambina è MOLTO sveglia (è passata dalla 2a alla 4a elementare e già era la più giovane nella sua classe). Perciò un’altra domanda: è stata mai fatta una ricerca sull’ accelerazione scolastica per i bambini MS? Lei sembra cavarsela molto bene e lavora a livelli superiori rispetto a quelli di scuola elementare.
Grazie per l’aiuto che offre! Non ho trovato nessuno competente nella mia città che potesse rispondere alle mie domande.

R#7

Capisco sicuramente la sua esitazione a far cambiare scuola alla bambina. Mi sembra che a questo punto si dovrebbe continuare a porre l’attenzione sul progresso che sta facendo e sugli obiettivi (in termini di verbalizzazione) per il futuro. In generale, quando si sta facendo un progresso, ritengo che la cosa migliore sia che si debba continuare il lavoro che si sta facendo. Perciò, se in questo anno scolastico sta ancora facendo progressi, consiglierei di non cambiare nulla. Se ha smesso di migliorare o ha fatto passi indietro, allora si potrebbe riprendere in considerazione la situazione scolastica.
Non ci sono state ricerche specifiche sull’accelerazione scolastica per bambini MS. È stato riportato che la maggioranza dei bambini MS non hanno difficoltà scolastiche e che alcuni di loro riescono molto bene negli studi (rispetto a bambini che non hanno MS).

D#8

Mio figlio è sempre stato selettivamente muto. Il suo mutismo ha sempre sconcertato i suoi insegnanti, i parenti e i suoi pari, e alla fine è stato riconosciuto dal sistema scolastico come un disturbo. Compirà 16 anni a gennaio. Non ha mai parlato ai suoi pari dentro la scuola. Parla agli insegnanti se proprio deve farlo ma bisbiglia solo “si/no”. Non ha mai avuto un amico. Parla con i familiari ma solo il minimo necessario. Molto spesso sembra agitato e nervoso. Tamburella costantemente le mani e le dita e non può stare fermo. Prende il Prozac, ora 40 mg dato che 20 mg non mostravano alcun miglioramento. Lo scorso anno scolastico lo ha preso per sei mesi e per la fine dell’anno ha mostrato un notevole miglioramento verbalizzando con noi e anche un poco a scuola. D’estate ha voluto smettere. Due mesi dopo l’interruzione, era ritornato ai precedenti livelli di MS. Ora ha ricominciato il trattamento. Anche io (la madre) prendo il Prozac per depressione clinica che è una caratteristica ereditaria nella mia famiglia. Pensa che valga la pena, in termini economici, cercare uno specialista, oppure il Prozac, un po’ di tempo e la maturità faranno superare il problema? Sono preoccupata per il passaggio all’età adulta. In che modo gli adulti sono interessati da questo disturbo?

R#8

Gli adulti che sono stati selettivamente muti da bambini piuttosto frequentemente sembrano rimanere soggetti ansiosi in situazioni sociali, ma raramente continuano ad essere non-verbali. Il Prozac ha dimostrato di essere un trattamento efficace per il mutismo selettivo, perciò continuare ad usarlo è una buona idea. Gli “specialisti” del MS sono molto rari e dubito che possa trovarne uno nella sua zona. Se vuole trovare un trattamento aggiuntivo, suggerisco di cercare un terapista che abbia esperienza di terapie comportamentali cognitive perché questa figura potrebbe organizzare un programma di trattamento su misura finalizzato al MS, anche se non avesse una esperienza particolare nell’area del MS. Probabilmente può essere particolarmente utile uno specialista in disturbi legati all’ansia.

D#9

Sono un consulente scolastico che non ritiene il MS così raro come la letteratura medica sostiene che sia.
Riesco a “vedere” l’ansia che questi bambini provano. Ecco la mia domanda: quali suggerimenti pratici avete che possano essere usati dagli insegnanti per non peggiorare il problema, mentre la famiglia prende in considerazione che si tratta di MS e cerca assistenza qualificata per il proprio figlio? Passerò le informazioni alle due scuole presso le quali lavoro e che sono frequentate da due bambine le cui caratteristiche corrispondono in modo chiaro ai criteri di MS.
Mille grazie per il vostro aiuto.

R#9

In “Practical Guidelines for the Assessment and Treatment of Selective Mutism (“Istruzioni Pratiche per la Valutazione e il Trattamento del Mutismo Selettivo”, n.d.t.) (Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, vol 34:7, pp836-846), si raccomanda di suddividere la classe in piccoli gruppi e di identificare i pari che abbiano una relazione positiva con il bambino MS. È necessario a volte stabilire semplici mezzi di comunicazione alternativa (uso di cartellini, gesti). Assai utile può essere un sistema di ricompensa del comportamento che inizi con aspettative molto semplici e usi premi significativi per rinforzare il comportamento-obiettivo. Infine, può essere utile coinvolgere un ortofonista anche se non sono state riscontrate difficoltà di lingua o di linguaggio

D#10

Mio figlio ha 6 anni e l’anno scorso ha preso il Luvox per il MS. Il suo mutismo è iniziato alla scuola materna quando aveva 4 anni. Attualmente non prende farmaci e parla con tutti i suoi amici a scuola e con l’insegnante di prima elementare. La sua insegnante ha riferito che è molto smemorato e che sembra avere difficoltà ad elaborare informazioni, come le istruzioni. Ha anche detto che è molto disorganizzato e che si lamenta spesso di dolori addominali. Questi problemi sono legati al MS e comunque ai disturbi relativi all’ansia? Se sì, cosa suggerisce all’ insegnante e ai genitori? Attualmente stiamo usando la tecnica di modifica del comportamento- autoadesivi come premio per il comportamento appropriato. Grazie.

R#10

I comportamenti da lei descritti e per i quali è preoccupata sono comuni tra i bambini piccoli e spesso passano con la crescita. Possono anche essere segnali generali di “angoscia” dovuti a qualunque dei tanti problemi che includono l’ansia. Per esempio, i bambini ansiosi hanno spesso difficoltà ad eseguire cosa viene chiesto loro perché sono preoccupati dall’ansia. Per la stessa ragione, l’ansia può anche interferire con le loro abilità organizzative. E così anche i dolori addominali sono un comune disturbo fisiologico tra i soggetti che hanno problemi d’ansia. Tuttavia, come ho già detto, molti altri “problemi” (per es. la depressione o il disturbo del deficit di attenzione) possono causare le difficoltà che lei ha descritto. Non dà indicazioni sulla gravità del problema e mi chiedo se il bambino stia avendo difficoltà scolastiche attribuibili a ciò di cui è preoccupata.
Soprattutto se la risposta è “no”, suo figlio sembra rientrare nei normali limiti di sviluppo per questi comportamenti; con alcune modifiche del comportamento e qualche esercizio sulle “abilità scolastiche” lei potrebbe aiutarlo ad aumentare la sua capacità di attenzione e di organizzazione/memoria. Se i comportamenti descritti persistono o peggiorano, una valutazione diagnostica potrebbe essere utile per identificare cosa può causare questi problemi di attenzione piuttosto comuni.

D#11

Ho uno scolaro di 4 anni che credo sia selettivamente muto. Adora la scuola (racconta tutto alla mamma e ogni giorno non vede l’ora di andarci). Se noi accettiamo i suoi cenni del capo e i suoi gesti, significa che gli permettiamo e lo incoraggiamo a continuare la scuola senza parlare? Facendogli domande e rispondendo ai suoi cenni, riesco di solito a comprendere cosa vuole dirmi. Tuttavia mi preoccupa il fatto che in qualche modo gli stia dando una “via d’uscita” dimostrandomi cooperativa.

R#11

Lei pone una domanda molto importante. Infatti, la maggior parte delle persone che trattano con bambini MS si trovano, prima o poi, ad affrontare questo problema. In generale, sì, forse lei sta inconsapevolmente rinforzando o mantenendo nel bambino l’assenza di comportamento verbale. Molti professionisti raccomandano di premiare il comportamento verbale o vocale e di ignorare quello non-vocale. Un potenziale problema con questo approccio è che attenersi rigidamente ai suoi criteri può essere crudele (per esempio, quando vengono ignorati i gesti che indicano la necessità di andare in bagno). Perciò a volte può essere più utile rispondere in modo minimo ai comportamenti non-verbali (o non rispondere affatto se è appropriato) e premiare generosamente il linguaggio. Prima di iniziare un sistema di ricompensa, questo dovrebbe essere spiegato al bambino. All’inizio il bambino dovrebbe essere premiato (con autoadesivi, punti, elogi, ecc.) per qualunque suono produca con un graduale aumento di richiesta del linguaggio. A volte può essere molto efficace se, quando il bambino indica in modo non-verbale che vuole qualcosa, gli viene detto che può averla solo se riesce a chiederla con le parole. Ovviamente, le cose essenziali (per es., mangiare, andare in bagno, ecc.) non dovranno essere negate.
Buona fortuna con il suo scolaro!

D#12

Una mia scolara di 7 anni viene attualmente visitata dal centro di igiene mentale. Usa il Prozac da 10 settimane. Parla liberamente con il consulente del centro e ha parlato dentro la classe in presenza della madre, dell’insegnante e della ortofonista. Quest’ultima ha cercato di trasferire il linguaggio all’interno della stanza della logoterapia, ma senza successo. Ha poi trovato un’occasione in cui gli altri studenti erano assenti dalla classe ed ha posizionato la bambina e se stessa allo stesso modo in cui si trovavano quando era stata presente la madre. La bambina è riuscita a parlare con la terapista e ha continuato a farlo anche quando è rientrata l’insegnante. Ora, come dobbiamo muoverci da questo punto? La ortofonista le ha chiesto di scegliere una compagna con cui parlare dentro la classe quando gli altri compagni non sono presenti. Fino a che punto dobbiamo forzarla a parlare? Imparerà a parlare con gli studenti sulla base di uno a uno? Dovremmo compilare una gerarchia di situazioni in cui parlare e metterne a conoscenza anche la bambina? Vi prego di rispondermi il prima possibile. Non vogliamo che questo fantastico progresso vada sprecato!

R#12

Sembra proprio che stiate facendo un magnifico lavoro! Elaborare una gerarchia di situazioni linguistiche e poi ordinarle gradualmente secondo una difficoltà crescente è esattamente il modo in cui dover operare. Un punto importante: dovreste coinvolgere la scolara nell’elaborazione della gerarchia. È l’unica persona in grado di attribuire il grado di difficoltà alle situazioni linguistiche, dal momento che tale valutazione è talmente soggettiva. Cominciate con un certo numero di diverse situazioni linguistiche (per es., un solo studente dentro la classe con nessun altro presente; ortofonista dentro la stanza della logoterapia; insegnante dentro la stanza della logoterapia, ecc.) e prendete le sue informazioni riguardo a cosa è più facile e cosa più difficile. Buona fortuna!

D#13

Sono una ortofonista belga che lavora con una bambina di 3 anni. Dopo essere stata diagnosticata come “ritardata” da un istituto speciale, ora frequenta la nostra scuola per bambini con ritardo. Il primo giorno di scuola non ha detto una parola, tranne che a me. Quel giorno l’ ho osservata e ho notato che era molto diffidente. Di tanto in tanto mi guardava ma non parlava. Quando stava per andare a casa, le ho chiesto:”Stiamo andando dalla mamma?”. Allora ha risposto “mamma”. Ma questo è successo solo una volta. Ora viene da me tre volte alla settimana e ho la sensazione che adesso si fidi un poco di me. L’ ho sentita dire spontaneamente “bambola”, “mamma” e “macchina”. Ripete alcune parole ma molto a bassa voce. Oltre che a me, ha ripetuto alcune parole alla sua maestra, quando si trova sola con lei. Quando c’è un’altra persona, si rifiuta di ripetere le parole, si isola dagli altri. Ho la sensazione che si rifiuti deliberatamente di parlare. Sceglie a chi vuole parlare. In terapia insisto che mi risponda perché so che può farlo. Quando entriamo nella stanza so che vuole giocare con due bambole che sono su una mensola dove può raggiungerle. Cammina verso la mensola e indica la bambola. Le chiedo di intervenire verbalmente. Le ultime volte rispondeva “bambola” e poteva prendere questa bambola. Risponde solo perché io le chiedo di farlo, con tono amichevole. Ciò non influisce sul nostro rapporto che è ancora pieno di affetto. Abbiamo la sensazione che lei capisca tutto ciò che un bambino della sua età dovrebbe comprendere, ma nel test che ha fatto ha realizzato un punteggio molto scarso. Questo test è stato somministrato da personale estraneo (all’istituto). Posso ipotizzare che in quella occasione la bambina non si sentisse a suo agio. Sua madre è nubile ed è gravemente malata. Possediamo poche informazioni sulla situazione familiare. Comunque faremo una visita alla sua casa. Sappiamo che in casa la bambina dice alcune parole. Prima di venire da noi, è stata in un asilo nido. Lì non parlava. Partecipava alle attività ma non ha mai giocato con i suoi pari. L’asilo ha proposto che fosse sottoposta a test presso l’istituto speciale. In seguito all’osservazione da parte dell’ortofonista della nostra scuola, è stata usata da questi la definizione di “mutismo selettivo”. La bambina sa cosa vuole. Sembra molto intelligente quando è con me. Ma all’interno della classe non mostra ciò di cui è capace. Devo aggiungere che si trova in una classe con bambini (dai 3 ai 6 anni) con handicap motori e che non parlano. Invece lei sa camminare.
La mia domanda:
il mutismo selettivo è un problema emotivo? Se sì, ferisco la bambina quando la forzo a reagire verbalmente (per es.,situazione della bambola)? Dovrebbe frequentare una normale scuola materna (cioè, questo potrebbe avere un effetto positivo sul suo linguaggio)? Cosa posso fare per aiutarla?

R#13

Non uso di regola il termine “problema emotivo” perché può implicare molti significati diversi. Il mutismo selettivo può essere un sintomo di numerosi disturbi, nel DSM IV viene citato come disturbo a sé. Comunemente, il MS deriva da una grave ansia sociale. L’ansia sociale è meglio descritta come paura delle situazioni sociali o in cui ci si debba esporre, situazioni in cui può verificarsi un forte imbarazzo. Un altro modo di vedere il MS è quello di interpretarlo come un segno di grave “timidezza” in situazioni specifiche. Per confermare la diagnosi di MS, occorre sapere se vi sono situazioni in cui la bambina parla liberamente – a casa è il luogo in cui ciò più probabilmente dovrebbe avvenire. Come lei stessa suppone, il basso punteggio del test potrebbe essere dovuto alla sensazione di disagio che la bambina ha provato vicino agli estranei, piuttosto che a un deficit cognitivo o intellettivo. Penso che incoraggiare fortemente la bambina a parlare (e credo che il modo in cui lei lo fa, incoraggiandola e non costringendola) non solo è appropriato, ma è proprio il tipo di interazione che può aiutarla. Potrebbe iniziare a premiarla in diversi modi quando verbalizza. Per esempio, le dica che può ottenere una specifica ricompensa speciale se parlerà con lei o altri. Rimanere in una scuola dove gli altri bambini non parlano potrebbe rendere più difficoltoso per lei aumentare la verbalizzazione con i suoi pari. D’altra parte, se questa scuola le consente di avere una speciale attenzione da parte di specialisti che possono rinforzare i suoi progressi nel linguaggio, allora sarà utile rimanerci. A volte i bambini molto piccoli che non parlano, se inseriti in una classe “normale”, potrebbero sentirsi persi in mezzo agli altri. Se ora lei sta lavorando efficacemente con la bambina (e mi sembra proprio che sia così), probabilmente dovrebbe continuare, almeno fino a quando parlerà liberamente con lei e gli altri dentro la sua scuola.
Spero che le mie risposte le siano utili.
Buona fortuna!

D#14

Mia figlia ha 6 anni e da sempre è stata definita gravemente timida. Anche nelle fotografie di quando era molto più piccola, si ritrae dalla macchina fotografica o dalla persona che scatta la foto. Abbiamo scoperto che si tratta di mutismo selettivo cercando aiuto presso uno psichiatra (la bambina non era presente). La mia domanda è: è normale per i bambini con MS soffrire di incubi notturni dopo una situazione sociale che provoca forte ansia? Come affrontare il problema se il bambino non è in grado di riferire i sogni?

R#14

Dal momento che il MS di sua figlia sembra essere la conseguenza di forte ansia sociale, non è insolito per lei avere forti reazioni (come gli incubi), dopo una situazione sociale che provochi l’ansia. Per affrontare il problema degli incubi, dovrebbe cercare di calmarla, di dirle che capisce quanto possono essere spaventose le cose per lei alcune volte. La bambina è in grado di parlare delle situazioni sociali che le provocano forte ansia? Se sì, può essere utile che la bambina ne parli, affinché lei possa aiutarla a vedere gli eventi in maniera meno “pericolosa”. Inoltre, riguardo agli incubi, potrebbe chiedere alla bambina di condividere il sogno con lei facendo disegni che lo rappresentino. Buona fortuna.

D#15

Mia figlia ha difficoltà di apprendimento linguistico ed è in terapia da tre anni. Tuttavia, sebbene abbia fatto progressi nel linguaggio, ancora non parla o partecipa in un gruppo. Interagisce solo in situazioni uno a uno. È stata così male fisicamente che abbiamo dovuta toglierla da una piccola scuola privata che frequentava, dove non aveva mai parlato se non a livelli minimi. A casa è una bambina totalmente diversa. Interagisce con i nonni, le zie e gli zii individualmente. Tuttavia, se siamo tutti insieme non parla. Non sappiamo se il problema del linguaggio abbia causato l’ansia, o se lei è veramente MS. Qualcuno può dirci qualcosa? Grazie.

R#15

Non è insolito che i problemi relativi al linguaggio precedano lo sviluppo del MS. È possibile che le difficoltà linguistiche abbiano causato una notevole ansia in sua figlia e che questa ansia abbia poi portato al MS. Con buona speranza, se la bambina continua a migliorare nelle abilità linguistiche e si sente più sicura, probabilmente si sentirà più a suo agio quando dovrà parlare in un gruppo. Altrimenti, dovrà prendere in considerazione di trattare il MS (piuttosto che le difficoltà linguistiche).

D#16

Sono un’insegnante di sostegno alla lettura per un ragazzino della seconda elementare che non parla a scuola da quando aveva 4 anni. Lavoro con lui da ottobre, usando marionette, versi di animali, registrazioni su programmi di computer, ecc. Siamo partiti dai versi di animali a tutti gli altri tipi di rumori, poi alle canzoncine, ora ha cominciato a parlare con quella che chiamiamo “voce di gola”. All’inizio ripeteva solo frasi che sentiva, poi due settimane fa ha cominciato a fare domande, esprimere stati d’animo, ecc. Parla in piccoli gruppi specialmente durante i giochi da tavolo, risponde alle domande in classe e legge oralmente un poco nel gruppo di lettura. Si comporta un po’ da “sciocchino” ma parla, usando sempre una voce di gola rauca che non è la sua. Torna a casa con la gola che gli fa male e ciò mi preoccupa. Il suono rauco è un po’ diminuito e spero che tra un po’ passerà alla sua vera voce. Può darmi consigli a questo proposito? Ha avuto esperienza su questa fase? Tra i casi riportati nella letteratura che possiedo, non ho trovato nulla riguardo all’uso di una voce alterata. Spero di sentirla presto.

R#16

Il comportamento di questo bambino non è insolito per un bambino MS e ritengo che questa fase sia un passo verso la soluzione del MS. Ci sono un paio di spiegazioni per il caso: il bambino potrebbe sentirsi più a suo agio (meno consapevole) se sembra che non sia LUI a parlare – perciò parla con voce diversa. Se questo è il caso, probabilmente è intenzionale.
Per alcuni bambini con MS, parlare in determinate situazioni sembra così innaturale per loro, che la voce che loro usano esce fuori in modo molto diverso dalla solita voce. È molto comune una qualità di voce rauca o atonale. In questo caso, allora, il bambino non sta usando intenzionalmente una voce strana.
In ogni caso, parlare con una voce strana è un enorme passo rispetto al non parlare affatto e il bambino dovrebbe essere incoraggiato a continuare. Il fatto che la voce “rauca” stia spontaneamente diminuendo è un segno molto positivo. Forse ora è già del tutto scomparsa.

D#17

Ho una bambina di 3 anni, nata prematuramente a 33 settimane.Sebbene a 18 mesi pronunciasse delle singole parole, a 2 anni ha smesso completamente di parlare. A quella stessa età le è stato diagnosticato il MS. In quel periodo non c’erano informazioni o materiali su cui fare ricerche, in più non avevo il supporto di amici o familiari. Mi veniva continuamente detto che danneggiavo la bambina e che la trattavo troppo da piccola non forzandola a parlare. Mi sentivo orribile e, sebbene avessi un altro bambino più grande che parlava, pensavo che stessi facendo qualcosa di sbagliato.
Ho cominciato a privarla di alcune cose affinché parlasse. Le lotte tra noi sono state lunghe e intense. Non mi rendevo conto che lei non sceglieva volontariamente di non parlare, ma piuttosto che ne aveva la fobia. Ora guardo indietro a quello attraverso cui siamo passate e, sebbene sia felice che la bambina ora parli con il padre e con me, temo di averle fatto più un danno permanente che del bene. Pensa che l’abbia danneggiata piuttosto che aiutata? Gradirei anche sapere come posso incoraggiarla positivamente a parlare con gli altri. L’altra mia domanda può sembrare un po’ strana, ma la bambina spesso si sente frustrata quando parla e noi non riusciamo a capirla. Spesso piange in modo incontrollato o parla una lingua tutta sua. C’è qualcosa che posso fare per consolarla? Dovrei lasciare che parli questa lingua “straniera”?

R#17

Prima di tutto dubito molto che lei abbia fatto un danno permanente. Sebbene i bambini MS abbiano davvero una “fobia” di parlare, tuttavia scelgono di non parlare a causa di questa paura. Sebbene debbano essere trattati con gentilezza e pazienza, hanno inevitabilmente bisogno di essere “spinti” a parlare. Sembra che questo sia esattamente quello che lei ha fatto. Per incoraggiarla a parlare con gli altri, suggerisco di dirle che lei capisce quanto sia difficile farlo, ma che è necessario che lei cerchi di parlare alle persone. Le dica che verrà premiata per i suoi sforzi (e poi faccia seguire un premio). Consiglio di non impedirle di parlare il suo linguaggio particolare. Quando lo usa, ricordatele continuamente che non capite quel tipo di linguaggio e che è necessario che usi parole normali affinché voi possiate comprenderla. Consolazioni di tipo non-verbale (abbracci, piccole pacche sulle spalle, ecc.) quando è turbata possono essere d’aiuto. Buona fortuna.

D#18

Sono ortofonista in una scuola pubblica e ho appena iniziato a lavorare con questo bambino. Le registrazioni fatte dalla madre dimostrano che possiede capacità espressive, proprietà di linguaggio e lessico appropriati all’età. La scuola insiste affinché segua una logoterapia. Sono molto preoccupato. Il bambino bisbiglia in modo tirato, simile quasi ad un ringhiare. Dalla registrazione non emerge alcun altro problema di voce. Aiuto. Voglio aiutarlo ma temo che sia un errore sottoporlo alla pressione di una terapia.

R#18

Sebbene sembri che questo bambino non abbia problemi che influiscano sul linguaggio, lei può ancora essergli utile lavorando con lui per incoraggiare la verbalizzazione. Potrebbe cercare di farlo “esercitare” a parlare con lei con voce normale, elogiarlo e premiarlo se lo fa, e poi farlo arrivare a parlare normalmente in presenza anche di un’altra persona, poi altre due ancora, fino a che riuscirà a parlare dentro la classe. Buona fortuna.

D#19

Due domande:
1) Poiché tra poco la bambina comincerà la scuola materna, vorrei sapere quale metodo d’insegnamento sia più adatto per un bambino MS. Ho la possibilità di scegliere tra le sei insegnanti della scuola.
2) Il nostro terapista sostiene che dobbiamo insistere affinché la bambina verbalizzi quando fa delle scelte, altrimenti non riceverà il premio. Ciò mi sembra molto crudele, dal momento che il mutismo selettivo non è una scelta ma una condizione. Per esempio, quando le viene chiesto se preferisce una bibita, un gelato, ecc., se non formula una risposta a voce, non deve ricevere nulla. Cosa ne pensa? Personalmente mi sento a disagio e temo che stiamo aumentando il livello d’ansia invece di alleviarlo. Per favore, mi aiuti!

R#19

Nessun approccio didattico può considerarsi il più adatto. Un insegnante determinato ma comprensivo va sempre bene per un bambino con problemi. Un fattore molto importante è che l’insegnante sia interessato e aperto a collaborare con il terapista.
L’approccio del suo terapista con la bambina mi sembra in generale appropriato e simile a quello usato da noi per trattare il MS. Tuttavia è importante assicurarsi che la bambina capisca cosa ci si aspetta da lei e perché. Inoltre, le aspettative dovrebbero essere piccole all’inizio e aumentare quando vi è stato qualche successo. Per esempio, se la bambina non risponde affatto, all’inizio sarebbe ragionevole chiedere solo un bisbiglio fino ad arrivare ad una voce normale.
Infine, la bambina non dovrebbe essere mai privata delle necessità basilari (cibo, permesso di andare in bagno, ecc.)

D#20

Ho letto tutte le risposte alle domande inviatevi. Ho trovato e ritrovato gli stessi sintomi che ha mia figlia: interagisce bene a casa, a scuola non prende mai l’iniziativa nel dialogo, non interagisce verbalmente con i compagni, partecipa bene nelle attività di gruppo, adora ballare alle recite, ecc. In breve, non ha problemi a parlare o a partecipare ad attività già programmate, ma è molto ansiosa quando deve essere spontanea con gli altri. Penso che si tratti di ansia sociale, ma vedo anche un miglioramento ogni anno. La mia domanda è: quando l’ansia è da ritenersi tanto grave da far prescrivere farmaci?
È una brava scolara e adora la scuola.

R#20

Sebbene sia una psicologa e non una psichiatra (perciò non sono professionalmente qualificata per consigliare o essere consultata su terapie farmacologiche) conosco gran parte delle questioni mediche collegate ai problemi di ansia sociale e posso rispondere alla sua domanda in linea generale. La risposta, riguardo a quando l’ansia è da considerarsi tanto grave da rendersi necessario l’uso di farmaci, dipende in gran parte dall’opinione personale sui farmaci. Molte persone ritengono che si debba evitare ad ogni costo di usare farmaci sui bambini mentre altre credono che i farmaci debbano essere presi in considerazione se migliorano la qualità della vita senza presentare significativi rischi per la salute. In linea generale, l’intervento (cioè, il trattamento) per i sintomi dell’ansia dovrebbero essere presi in considerazione se:
1) il bambino stesso è sofferente o infelice a causa del problema. Ciò si può facilmente determinare chiedendolo direttamente al bambino che abbia più di 5 o 6 anni;
e/o
2) l’ansia interferisce con la capacità del bambino di “funzionare” socialmente, scolasticamente o a casa. Le domande da chiedersi sono: “Ha amici? Riesce a partecipare alle attività sociali cui normalmente partecipano i bambini della sua età? È in grado di partecipare agli eventi familiari? La sua ansia provoca conflitti o stress nei genitori o altri membri della famiglia? Ottiene dei risultati a scuola oppure no a causa dell’ansia?” I farmaci generalmente utilizzati per trattare l’ansia sono i Selective Serotonin Reuptake Inhibitors (SSRI) che comprendono il Prozac (il più “famoso”) e altri farmaci simili (per es.,Paxil, Zoloft). Fortunatamente questi farmaci sono ben tollerati anche dai bambini e hanno pochi e secondari effetti collaterali. Inoltre, una terapia comportamentale cognitiva con uno specialista qualificato ed esperto (psicologo, psichiatra, assistente sociale) può essere molto efficace nel trattamento dell’ansia sociale nei bambini.

D#21

Con l’aiuto della scuola e delle informazioni trovate in rete, abbiamo iniziato un programma del “passo dopo passo”. Negli ultimi due giorni mia figlia ha iniziato a scrivere domande e risposte (a scuola), per ognuna delle quali ottiene un punto e poi un premio dopo 20 punti. Il nostro prossimo obiettivo è persuaderla a bisbigliare ad una compagna di classe. La settimana prossima inizieremo anche delle visite a casa della sua insegnante per tentare di far “sbocciare” quel rapporto.
Questa è la mia domanda: quali piccoli “compiti” possiamo introdurre a scuola che lei sa siano stati utili ad altri bambini MS? Abbiamo già visitato altro personale scolastico e utilizzato con successo bigliettini scritti. Ci sono altre piccole cose che la bambina può fare? Parla con i compagni quando è a casa, ma non è riuscita a trasferire questa situazione dentro la classe.
La ringrazio anticipatamente.

R#21

Mi scuso per il ritardo con cui le rispondo. Forse per ora il MS di sua figlia si è già risolto. Altrimenti, spero che le siano utili i miei suggerimenti. Sembra proprio che abbiate intrapreso il percorso giusto. Ecco alcuni “esercizi” pratici che potrebbe provare:

1) Organizzi per sua figlia e una compagna (una con cui parla fuori della scuola) di trascorrere un po’ di tempo insieme all’interno dell’aula vuota (alla fine delle lezioni o, meglio ancora, di sabato se non c’è attività scolastica quel giorno) dove può premiarla per la verbalizzazione.

2) Se in passato non ha parlato con lei dentro la classe con altri presenti, dovrebbe incoraggiarla a farlo e premiarla se lo fa.

3) L’uso di audioregistrazioni è sempre stato utile con i bambini MS. Può registrare la bambina mentre racconta una storia a casa e poi farla sentire ai compagni o alla maestra, oppure può registrare un compagno o la maestra che fa una domanda in classe, portare la cassetta a casa e registrare la risposta della bambina subito dopo la domanda registrata. Poi, la faccia ascoltare a sua figlia e a tutta la classe – così sembra che abbiano conversato!
Buona fortuna.

D#22

D. non è mai riuscito a parlare con persone al di fuori della famiglia. Dentro casa parla senza interruzione unicamente di computer. Non ha mai avuto amici e non sembra volerne. In pubblico assume una postura rigida, non compie movimenti ripetitivi come qualcuno affetto da autismo. Il suo unico interesse è il computer. Ne sa quanto Bill Gates; è in grado di smontare e rimontare qualsiasi computer. I bambini con MS hanno interessi approfonditi come per il computer? Lui sembra presentare alcuni aspetti della sindrome di Asperger, ma a scuola è molto taciturno. Non parla mai. Il suo comportamento a scuola è “troppo” buono. Grazie.

R#22

Sono d’accordo con lei che suo figlio sembra manifestare alcuni sintomi della Sindrome di Asperger. Lei chiede quanto siano comuni tra i bambini MS interessi intensi, quasi ossessivi: non lo sono. Ma sono comuni tra i bambini con Asperger. Ho esaminato diversi bambini con Sindrome di Asperger e con Mutismo Selettivo. In particolare, una delle differenze è che i bambini con MS sono molto interessati a parlare con gli altri mentre i bambini con Asperger sono meno interessati di altri all’interazione personale. Sebbene suo figlio sembri corrispondere al profilo della Sindrome di Asperger, la sua riluttanza a parlare fuori casa può essere trattata adottando le stesse tecniche che vengono raccomandate per i bambini con MS. Per ulteriori informazioni sulla Sindrome di Asperger, potrebbe visitare il sito web: www.aspergers.com.

D#23

Sono insegnante di musica di una ragazzina di scuola media con MS, che le fu diagnosticato in prima elementare. Esistono degli studi sull’uso della musica nel trattare o lavorare con un bambino con MS? Le ho offerto un clarinetto; ha accettato (con un cenno del capo) e ha suonato una nota. Secondo quello che dice la madre, la ragazzina parla in casa.

R#23

Non conosco studi sull’uso della musica nel trattamento di bambini con MS. Mi sembra una grande idea e sarebbe molto utile se lei gradualmente introducesse delle richieste di verbalizzazione durante le istruzioni musicali.

D#24

Mia figlia prende il Prozac da due anni. Credo che sia stata una combinazione di Prozac e di logoterapia a portarla fuori dal suo silenzio. Aveva iniziato il Prozac 6 mesi prima della logoterapia. Dopo tre mesi di questa terapia (e di Prozac), ha cominciato a parlare e in 2 settimane era come una bambina normale, forse addirittura più espansiva. Sto pensando di farle lentamente diminuire e poi interrompere il Prozac tra un mese. La mia domanda è: cosa succederà quando smetterà l’uso del farmaco? Avete esperienza di questo? Sono ovviamente preoccupata perché temo una ricaduta.

R#24

In base alla mia esperienza, una volta che il bambino comincia a parlare normalmente, il parlare in sé diventa molto gratificante (per la maggiore interazione sociale positiva che ne deriva). Inoltre, una volta passato l’ostacolo di cominciare a parlare, non è difficile continuare a farlo. Per questi motivi, non si deve temere una ricaduta in seguito alla sospensione di farmaci. Tuttavia, una regressione nel comportamento verbale potrebbe verificarsi dopo lunghe assenze scolastiche (dovute a malattia o a vacanze) o in seguito ad un trasferimento ad altra scuola, nonostante il MS fosse stato superato.

D#25

Sebbene ora mio figlio parli, rimane ancora molto timido e ha grande difficoltà a guardare gli adulti negli occhi. C’è qualcos’altro che possiamo fare per aiutarlo?

R#25

La timidezza può essere trattata con metodi molto simili a quelli usati per trattare il MS. Un’esposizione graduale a situazioni difficili o evitate, con premi al compimento, è il modo più efficace per superare queste difficoltà. Per esempio, suo figlio potrebbe “esercitarsi” a guardare negli occhi un adulto con cui si sente abbastanza a suo agio e dovrebbe essere premiato per i suoi sforzi.

D#26

Mia figlia prende il Prozac da 6 settimane e abbiamo visto dei cambiamenti meravigliosi riguardo al suo MS. Che possibilità ci sono che ritorni come ai giorni prima dell’uso del Prozac (ai livelli di non-interazione) se interrompiamo questo farmaco?

R#26

Non ci sono dati scientifici riguardo a questo problema, ma i bambini con MS che con successo vengono trattati con farmaci ad un certo punto riescono a smetterne l’uso. Poiché la parte più difficile per questi bambini è proprio iniziare a parlare, una volta che l’ostacolo è stato superato non è così difficile continuare a parlare. Inoltre, quando il comportamento verbale è aumentato ad un livello che può essere considerato normale, esso procura notevoli benefici al bambino. Migliorano a scuola, hanno più amici, e stanno meglio con se stessi. Tutto questo rinforza il linguaggio e quindi, di solito, non hanno ricadute quando interrompono i farmaci. Tuttavia, dopo lunghe pause scolastiche, può riemergere una certa riluttanza a parlare.