Le Risposte di Selina

D#1

Cara Selina, mia figlia (8 anni) frequenta la seconda elementare e non ha mai detto una parola a scuola. Ha provato il prozac per un anno e ha seguito una terapia comportamentale due volte alla settimana, eppure asserisce di non voler parlare a scuola e non sembra assolutamente interessata a cambiare atteggiamento. Io penso che in realtà lei vorrebbe essere come gli altri bambini ma l’ansia che prova al pensiero di parlare a scuola e della reazione dei suoi compagni che non hanno mai sentito la sua voce, è troppo forte per lei. Neanche il prozac ha diminuito la sua ansia abbastanza da aiutarla a scuola. C’è stato qualcuno che ha o non ha fatto qualcosa per te a scuola che ti abbia aiutata in qualche modo? Anche se stiamo tentando cose nuove, nulla sembra aiutarci. Mi chiedo se tu abbia qualche idea di cosa potrebbe aiutarla a scuola. La scuola è il principale luogo dove si manifesta il suo problema. Hai superato il MS da sola oppure ne soffri ancora?

R#1

Mi dispiace sentire che tua figlia non faccia progressi. Mi domando: quanto ne è stato fatto un problema nella famiglia e nella scuola del mutismo di vostra figlia? Io non fui curata in alcun modo e ad un certo punto fui completamente ignorata. Credo che in qualche modo ciò mi sia tornato utile. Quando nessuno era più concentrato su di me, mi sono sentita più a mio agio nel tentare di parlare. Sarebbe un grave errore mettere in grande risalto una comunicazione verbale che si riesca ad ottenere dalla bambina. È necessario che le insegnanti siano molto pazienti con lei, che non la forzino mai a parlare usando tecniche come ricatto, minaccia, rimprovero e domande che richiedano una risposta diversa dal si/no. Io mi accorgevo quando i miei insegnanti perdevano la pazienza e quasi si arrabbiavano perché non parlavo. Penso che questo aumentasse le mie paure. Le insegnanti dovrebbero trattarla il più possibile allo stesso modo degli altri bambini nella classe.

D#2

Ciao, Selina. Mia figlia (5 anni) prende il prozac da tre mesi. A scuola va bene ma ha ancora problemi con gli adulti. È molto più difficile per un bambino MS trattare con gli adulti? È più semplice relazionarsi con gli altri bambini?

R#2

Non saprei dire se per un bambino MS sia o no più facile parlare con gli adulti. Io ricordo che non parlavo con nessuno con cui non mi sentissi a mio agio. Per diverso tempo non ho parlato con nessun adulto ad eccezione di mio padre e dei parenti paterni. Ricordo anche che quando il mio mutismo stava lentamente migliorando, parlavo con i miei pari, anche estranei, ma non con gli adulti, anche quelli che conoscevo da tempo. Perciò immagino che sia più facile per tua figlia parlare con bambini della sua età poiché non intimidiscono come gli adulti.

D#3

Il bambino per il quale scrivo frequenta la prima elementare. È molto intelligente ma a scuola non parla affatto. Occasionalmente fa cenno con la testa per un si o un no, ma non c’è altra comunicazione. I genitori dicono che a casa non si comporta in questo modo, ma l’insegnante precedente dice che il bambino non ha mai parlato neanche con lei. Cosa possiamo fare a scuola per aiutarlo?

R#3

C’è una ortofonista nella scuola? Sembra proprio un caso di MS. Se non conosce il MS, dovrebbe documentarsi. Io tratterei il bambino il più possibile come gli altri studenti. Cerchi di non fare un grosso problema del fatto che non parli. Come insegnante dovrebbe essere molto attenta a non spazientirsi o ad arrabbiarsi per il suo silenzio. Se il bambino percepisce la sua esasperazione, potrebbe comunicare ancora di meno, cioè potrebbe anche non fare più cenni con il capo. Faccia tutto quello che può per eliminare ogni ulteriore attenzione che potrebbe essergli rivolta per il fatto che non parla. In che misura i suoi genitori sono preoccupati? Se consultano uno specialista, è probabile un trattamento farmaceutico.

D#4

La bambina per la quale scrivo ha fatto qualche progresso quest’anno. Ora guarda negli occhi e risponde a tutte le domande che richiedono si/no. Sussurra ad alcuni compagni. Questo è un grande miglioramento rispetto agli anni precedenti quando non c’era alcun contatto visivo né con i coetanei né con gli adulti e non veniva fatto alcun tentativo di parlare. Come insegnante provo un senso di frustrazione perché ora non so cosa fare. La bambina è molto al di sotto del livello richiesto sia in senso didattico che relazionale, ma sembra felice ed io non ho alcuna difficoltà ad adattare il materiale di lavoro alle sue capacità, ma ancora non vedo il miglioramento che vorrei. Come posso instaurare un clima di fiducia affinché la bambina mi parli e mi faccia domande in forma verbale?

R#4

È un po’ difficile per me suggerirle come migliorare le tecniche di insegnamento dal momento che non so come funzionino oggi le cose nella scuola. Userei complimenti sinceri il più spesso possibile. Forse dovrebbe lasciare che la bambina la aiuti nei piccoli lavori di classe (preparare la lavagna, aggiornare il calendario, etc.), tranne quelli che richiedono molto contatto sociale con gli altri studenti. E i suoi genitori? Non sono preoccupati di quanto sia rimasta indietro? Potrebbero procurarle una insegnante privata che la aiuti ad avvicinarsi al livello scolastico richiesto. Se lei ritiene di piacere alla bambina, potrebbe trascorrere del tempo con lei da sola. Forse allora comincerebbe a verbalizzare con lei. Potrebbe aver paura di fare domande perché pensa che le sue domande siano stupide. Sono sicura che la bambina ritenga di non essere intelligente quanto i suoi compagni di scuola e questo probabilmente la condiziona. Stia attenta a non richiamare l’attenzione sulle sue scarse conoscenze e capacità relazionali di fronte agli altri. Inoltre consulterei uno specialista, se possibile.

D#5

Ciao, Selina. Mio figlio J. non parla in casa da 4 anni e mezzo. Parla solo con l’altro mio figlio quando pensa che non possiamo sentirlo. Parla con i suoi insegnanti ma solo se sono a quattr’occhi. So che parla con alcuni compagni in piccoli gruppi. Abbiamo provato con il prozac, ma è stato assolutamente inutile. Quando è arrivato a prenderne 30 mg. è diventato così aggressivo che la scuola lo ha sospeso. Perciò abbiamo lentamente ridotto il trattamento fino ad interromperlo. Come posso aiutarlo affinché cominci a parlare con noi familiari? È così frustrante non poter parlare con lui di tutte le cose che un genitore dovrebbe insegnare ai propri figli. Sta per diventare un adulto e dobbiamo prepararlo per la vita ma sembra escluderci, tranne quando vuole qualcosa da noi, come andare al cinema, ai grandi magazzini. Inoltre non parla con i suoi nonni materni.

R#5

Vorrei davvero poterla aiutare, ma il MS di suo figlio non sembra quello tipico. È strano per me sentire che il ragazzo abbia deciso di non parlare dopo i 12 anni. È ancora più strano che non voglia parlare con i propri genitori. Ritengo che dovrebbe esserci un sostegno specialistico per suo figlio e per lei come genitore. È probabile che lui soffra di un disturbo diverso dal MS. Io ho sempre parlato con i miei genitori perché sapevo che mi amavano e che io potevo fidarmi di loro. La mancanza di fiducia era di solito la ragione per cui mi rifiutavo di parlare con qualcuno. Tuttavia la mancanza di fiducia potrebbe non essere il problema di suo figlio J. Poiché ha 16 anni e non parla, ritengo che ci siano altri problemi oltre al MS. Forse c’è una lotta di potere tra lei e lui. So che potrebbe non volerlo sentire, ma è possibile che lui la stia punendo per qualche motivo? Se lei ha provato in modo troppo duro ad instaurare una comunicazione, questo potrebbe aver rafforzato il suo comportamento. Io non lo lascerei andare al cinema o ai grandi magazzini a meno che non parli in modo costante. Semplicemente gli direi questa regola e mi ci atterrei, a costo del dispiacere che ciò può procurarle. All’inizio potrebbe tenerle il broncio, ma se lei è determinata in quello che fa, questo approccio potrebbe funzionare. Non sono una professionista, perciò posso solo darle dei suggerimenti sulla base della mia esperienza personale con il MS.
Ha provato altri medicinali come il paxil o lo zoloft? Esiste ora una grande quantità di diversi antidepressivi. A volte occorre del tempo prima di trovare il farmaco adatto e il livello di dosaggio giusto. Spero che suo figlio migliori presto. Buona fortuna.

D#6

Sono uno studente universitario e sto facendo una ricerca sul MS. Forse lei può aiutarmi ad approfondire questo studio spiegandomi cosa l’abbia aiutata di più o quali siano gli aspetti più importanti per trattare con bambini MS. Grazie.

R#6

Penso che ci siano voluti tempo, pazienza e amore non solo da parte dei genitori ma anche di altre persone. Mi è stato di aiuto quando tutti hanno cominciato a trattarmi nel modo più normale possibile, per quanto possa essere normale trattare con chi non parla. Quando tutti hanno smesso di farne un problema, non mi sono più sentita come se fossi su un palcoscenico. Ho cambiato scuola alla seconda elementare e anche questo mi ha aiutata. Sentivo come se avessi un’ altra possibilità di parlare e di apparire normale. Nella nuova scuola ero considerata molto timida e di “bassa voce” (ero allo stadio in cui bisbigliavo). Odiavo l’attenzione che il MS suscitava, specialmente le critiche da parte degli altri bambini. Non potevo crederci allora e non posso crederci ancora oggi, ma alcuni insegnanti hanno permesso che fossi verbalmente offesa. Credo che non comprendessero il MS e che, secondo loro, questo trattamento mi avrebbe convinto a parlare. In effetti mi faceva voler parlare, ma il livello di paura era così alto che mi impediva persino di fare cenno di si/no con la testa. Ho cominciato a fare cenni con la testa quando l’insegnante non mi è sembrata così determinata a COSTRINGERMI a parlare e ha smesso di darmi occhiate di disappunto. In pratica è diventata più paziente, tollerante ed io ho cominciato un po’ a rilassarmi. Una volta sono riuscita a dirle una parola e lei era talmente entusiasta che ha cominciato a chiedermene altre. Mi sono spaventata così tanto che non ho più parlato per tutto quell’anno. Sono convinta che sia molto importante trattare il MS il prima possibile. Penso che più il bambino è piccolo, più sarà facile superare il MS. Penso che sia molto importante per un bambino avere una famiglia sicura e stabile, perché essa è l’unico posto per il bambino MS dove cercare rifugio dal mondo. Quando si inizia una terapia, occorre un po’ di flessibilità perché un bambino MS può rispondere differentemente ai trattamenti prescritti. Si lavora su una paura estrema del bambino perciò la situazione è delicata. Spero che queste informazioni siano utili.

D#7

Cosa fa scattare questo comportamento? E quanto dura in media il periodo in cui il bambino soffre di questo disturbo? Dovrei consultare uno specialista, oltre al ortofonista?

R#7

Non sono una professionista con accesso alle informazioni che mi richiede. Sono una 35enne che ha sofferto di MS da bambina. Posso dirle che la paura di parlare e di fidarsi degli altri contribuiscono molto a questo tipo di comportamento. Penso che dovrebbe consultare uno specialista per ottenere le risposte alle sue domande. Il suo ortofonista può rispondere ad alcune delle sue domande. Buona fortuna.

D#8

Ho un bambino nella mia classe con MS. Provo un senso di frustrazione perché non so cosa fare per lui. È già al di sotto del livello scolastico richiesto e non voglio che vada ancora più indietro. Ho lavorato con lui da solo e sua madre lo ha registrato mentre leggeva. Abbiamo ascoltato il nastro insieme, ma non abbiamo ancora ottenuto alcuna comunicazione verbale. Non voglio che sia impaurito o intimidito da me. La domanda che le rivolgo è la seguente: quale sarebbe una appropriata procedura da seguire? Il problema è che è molto difficile valutare il bambino. Questo è il mio primo anno di insegnamento e non ho mai incontrato un caso simile.

R#8

Sembra che lei abbia fatto quasi tutto il possibile per aiutare questo bambino. Suggerirei ai genitori di cercare il prima possibile un aiuto specialistico. Possono consultare un ortofonista o uno psicologo, anche un pediatra potrebbe aiutarli. Continui ad essere paziente con lui. Cerchi di trattarlo nel modo più normale possibile evitando di attirare l’attenzione sul suo MS. Mi sembra che stia facendo un ottimo lavoro con lui. Gran parte degli insegnanti non vogliono perdere tempo con bambini con esigenze individuali. Auguri.

D#9

Mia figlia è MS ed è in terapia da circa due mesi. La dottoressa raccomanda l’uso del prozac a sostegno della terapia. Cosa pensa dell’uso del prozac nel MS? Aiuta o è sufficiente aspettare che passi del tempo perché la situazione cambi? Grazie.

R#9

Penso che una cura con farmaci sia d’aiuto nel trattamento del MS. È importante ricordare che inizialmente gli antidepressivi non sono stati creati pensando ai bambini. Può occorrere del tempo prima di trovare il giusto antidepressivo e il giusto dosaggio. Penso che dovrebbe ricercare l’opinione di un altro specialista se non è proprio convinta della raccomandazione della sua attuale dottoressa. Spero di aver risposto alle sue domande.

D#10

Che emozione parlare con te! Mia figlia G. è stata selettivamente muta fino alla fine della scuola materna. Non parlava con nessuno all’interno della classe e con la sua insegnante. L’anno scorso abbiamo cambiato scuola poiché avevamo comprato una casa nuova. Fino a quel momento non avevamo mai fatto storie per il fatto che non parlasse. Lei sapeva già che era necessario che lo facesse, perciò non le abbiamo fatto pesare ulteriormente il suo problema. Perciò avevamo deciso di non sottoporla ad alcun test ufficiale (sebbene il personale scolastico sapesse di cosa si trattava) finché non fosse passato un po’ di tempo nella nuova scuola. Invece il primo giorno di scuola… HA PARLATO! Ora va alla GRANDE. Noi lo riteniamo un miracolo. Cosa ne pensi? È stato il trasloco con il cambio di scuola che ha fatto la differenza? So che quest’anno non avrebbe detto una parola se avesse frequentato la stessa scuola o se avesse ritrovato alcuni dei compagni dell’anno precedente che sapevano che non parlava. È come se il suo mutismo fosse nato negli anni della scuola materna e l’unico modo per bloccarlo fosse quello di cambiare scuola. Gradirei un tuo parere.

R#10

Anche io ho avuto una esperienza simile con il MS. Stesso scenario con trasferimento e cambio di scuola. Ma non voglio affermare che cambiare scuola sia sempre la risposta giusta. Io avevo anche raggiunto un punto in cui avevo trovato abbastanza coraggio per parlare. Sembra che anche tua figlia abbia fatto progressi fino ad arrivare a quel punto. Ti consiglio di non fare un grande caso del fatto che ora la bambina parli. Nascondi un po’ del tuo entusiasmo dentro di te. Sono molto felice per te.

D#11

Prima di tutto un grandissimo grazie per il tuo incredibile aiuto! Come devo comportarmi in tutte quelle situazioni imbarazzanti in cui mia figlia non vuole parlare? Nessun “Ciao”, ” Grazie” o altre risposte alle domande più semplici. Non voglio metterla in difficoltà ma sento che devo dire qualcosa. Hai qualche suggerimento? Secondo: devo lasciarla stare vicino a me (di solito in braccio) in situazioni che per lei sono difficili (e sono molte)? Devo evitare il più possibile queste situazioni? Devo aggiungere che mia figlia parla con tutti i bambini a scuola, mai con le insegnanti. Ha cominciato una terapia tre mesi fa e la terapista sta usando lo stesso approccio che tu suggerisci. Potrei essere più collaborativa se sapessi come rispondere nelle situazioni sociali riguardo al fatto che la bambina non parla con nessuno. Grazie per quello che scrivi.

R#11

Questa è definitivamente la mia opinione personale su come essere genitori di bambini che non parlano in situazioni sociali. Ho anche seguito dei corsi su come essere e fare i genitori. Il mio consiglio è quello di dire alle persone che questa è un’area sulla quale stai lavorando con la bambina. Non dire cose del tipo “è solo timida”. Questo non farebbe che etichettarla, dandole ancora di più motivo o la scusa di non rispondere. Penso che dicendo a tutti che questa è un’area su cui stai lavorando, farai capire a tua figlia in modo sottile che il suo comportamento sociale non è accettabile. Far capire a tua figlia cosa è e cosa non è socialmente accettabile ti aiuterà ad insegnarle le relazioni sociali che si spera un giorno userà quando comincerà a parlare.
Non penso che tu debba evitare situazioni sociali anche imbarazzanti a meno che tua figlia non ne soffra anche fisicamente. Non credo che sia molto comodo per te fare visite agli amici con la bambina in braccio. Lavorerei su questo aspetto facendola stare in piedi vicino a te o al tuo fianco. Potrebbe essere d’aiuto per tua figlia anche stabilire con lei un modo segreto per farti sapere quando ha necessità di parlarti privatamente. Per esempio un modo potrebbe essere che lei ti stringa la mano. Spero che questi suggerimenti siano utili.

D#12

Mia nipote ha il MS e non sappiamo come aiutarla. Se le facciamo una domanda, ci guarda e non risponde, al punto che mio figlio risponde per lei. Gli abbiamo chiesto di non farlo e l’attesa di una risposta da parte della bambina è stata infinita, finché lei sembrava così persa che la sua espressione facciale è cambiata completamente. Cosa dobbiamo fare in queste situazioni o quando gli amici le rivolgono domande?

R#12

Credo che debba smettere di mettere sua nipote in difficoltà. Cercare di farla rispondere alle sue domande o a quelle degli altri potrebbe rovinare il suo rapporto con lei. Ha bisogno di sentire, da parte sua, comprensione delle sue ansie. Quando i membri familiari a cui non parlavo cercavano di farmi parlare, pensavo di non piacere loro e di deluderli. Quando gli amici fanno domande dirette alla bambina, le lascerei il tempo di decidere se rispondere o no, poi risponderei per lei, se possibile. Spiegherei il suo MS privatamente, se ritiene che questo la faccia sentire più a suo agio. Il MS di solito non dura per sempre, ma può durare per molto tempo se il bambino sente la pressione da parte degli altri. Ogni bambino è un caso a sé; prenda del tempo, osservi sua nipote e impari a conoscerla.

D#13

Aiuto! Da dove dobbiamo cominciare? A scuola è triste, piange, si bagna piuttosto che chiedere di andare in bagno, ecc. Abbiamo insegnanti molto comprensive che non sanno cosa fare. Sono graditi suggerimenti.

R#13

Veramente non ho suggerimenti miracolosi. Io ho avuto tutti questi atteggiamenti durante la scuola materna; non ricordo di essermi bagnata, ma scommetto che sono successi un paio di episodi. Vomitavo tutte le mattine quando dovevo andare a scuola. Posso solo dire di tener duro. È necessario che l’insegnante rispetti degli intervalli regolari per fare andare la bambina in bagno. Spero che migliori presto. Buona fortuna.

D#14

Cosa posso dire al personale scolastico della scuola materna riguardo alla timidezza di mia figlia? Le hanno fatto un test per l’accesso alla prima elementare e poiché non rispondeva, hanno ritenuto che non fosse pronta per il passaggio. Io non ho dubbi sul fatto che mia figlia è pronta. È intelligente ed è in grado di eseguire i compiti che le vengono assegnati. Temo che mia figlia venga valutata in modo errato solo perché è timida.

R#14

La scuola di sua figlia è a conoscenza di questo disturbo? È necessario che lei ne parli chiaramente con loro. Li aiuti a capire. Forse dovrà prendere in considerazione un’altra scuola, se questa non vuole collaborare con Lei. Mi domando perché la scuola abbia aspettato la fine dell’anno per informarla del fatto che la bambina fosse indietro. Avrebbero dovuto proporle delle possibilità di trattamento, possibilità che andavano discusse con Lei prima di adesso se avessero davvero voluto far progredire il livello di istruzione di sua figlia. Nella maggioranza delle scuole, sua figlia avrebbe diritto ad una terapia gratuita con un ortofonista. Penso che dovrebbe cominciare a ricercare queste possibilità.

D#15

Sono insegnante di sostegno alla lettura in una prima elementare e lavoro con un bambino della Cambogia che non parla, non scrive e non disegna dentro la scuola. Ha frequentato la scuola materna dove qualche volta ha parlato a bassa voce, ma non ha mai fatto nulla su carta. Si è trasferito presso il nostro istituto all’inizio della prima elementare (a settembre) dicendo alla madre che non avrebbe parlato dentro la scuola. Gradirei molto qualunque suggerimento od osservazione da parte sua che mi aiuti ad aiutare questo scolaro. Grazie.

R#15

Credo di ricordare che anche io (per un breve periodo) non ho partecipato affatto ad alcuna attività scolastica. In quel periodo la mia sofferenza era tale che proprio non ci riuscivo. Posso solo consigliarle di cercare di diventare la sua migliore amica. Mi assicurerei che il bambino capisca i compiti che deve svolgere. Stia attenta a non pressarlo molto affinché parli. Per iniziare cerchi solo di ottenere risposte di tipo non-verbale. Potrebbe essere necessario che lei gli spieghi i compiti a tu per tu (non davanti a tutta la classe). Nel frattempo, è possibile fargli iniziare una terapia?? Ha parlato con i suoi genitori? Buona fortuna e grazie per l’interessamento.

D#16

Qual è il modo migliore per trattare con mia figlia che l’anno prossimo frequenterà la seconda elementare? Dovrei portarla a visitare la scuola prima che inizi? Disegnarle una mappa interna? Gli studenti hanno solo 4 minuti di tempo per spostarsi da un’aula all’altra e questa scuola è molto grande. Attualmente la bambina frequenta la prima elementare in una classe normale dove, sebbene di tanto in tanto cambino aula, non ci sono molte porte distanti dalla sua aula. Credo proprio che verrà inserita nei progetti speciali per attività individuali come fare test, organizzare il lavoro quotidiano con lei…. Ho lavorato negli ultimi 6 anni nelle scuole elementari e so che sono stati fatti progressi. Grazie. Janet.

R#16

Salve, Janet. Credo che sia proprio una buona idea far visitare alla bambina la scuola prima dell’inizio. Più si sentirà sicura, più potrà concentrarsi sul superamento di altre ansie che la tormentano costantemente. Buona fortuna.

D#17

Non so da dove cominciare, ma spero che lei possa darmi delle indicazioni su mia figlia. È molto silenziosa con molta gente, ma è l’opposto con me, con alcuni membri familiari e pochi altri. La mia preoccupazione è per quando andrà alle scuole superiori: non sarà in grado di parlare al momento necessario e gli altri potrebbero approfittarne. Ultimamente ha cominciato a parlare un po’ di più, ma continuo ad essere preoccupata per il futuro. Attualmente vede un consulente che potrebbe essere d’aiuto. Dal momento che Lei ha sperimentato il MS, vorrei conoscere la sua opinione e come vive oggi in seguito a questa esperienza. Ogni idea sarà di grande aiuto. Grazie.

R#17

Fortunatamente ho superato il MS in terza elementare. Tuttavia ho continuato ad essere timida. Ho combattuto la mia timidezza per molti anni. Il mio lavoro mi ha costretto ad uscire dal guscio (sono una igienista dentale). La mia ambizione è stata più forte della timidezza. Penso anche che il lavoro di igienista dentale fosse quello perfetto per me, perché si lavora con il paziente in rapporto di uno a uno. Se Lei non è soddisfatta del terapista, cerchi altre possibilità. Per esempio un altro terapista che abbia familiarità con il MS o con le cure farmacologiche. Sì, a questo punto prenderei in considerazione i farmaci. Cosa ha da perdere? Il tempo sta passando. Prima comincerà a parlare, meglio vivrà. Probabilmente sarà sempre timida, ma non c’è niente di male ad essere così. Si spera che la necessità di inserirsi tra i suoi pari sarà tale che comincerà a parlare di più. Credo che la pressione da parte dei miei pari mi abbia veramente spinto a parlare. Solo Lei sa quanto negativa sia la situazione con sua figlia. Farei un vero esame di coscienza e seguirei l’istinto. Di solito questo non ci fa sbagliare quando riguarda i nostri figli. Buona fortuna.

D#18

A mia nipote è stato diagnosticato il MS. Attualmente segue una cura farmacologica (prozac) contemporaneamente ad una logoterapia, con qualche progresso. Ora parla ad “alta” voce con una compagna di giochi e con sua madre, ma bisbiglia con una ventina di altre persone. Ha idea di quanto potrà continuare a questi livelli e quali miglioramenti possiamo aspettarci?

R#18

Penso che sua nipote stia facendo notevoli progressi. Parlare a bassa voce o bisbigliare è molto importante. Occorre uno sforzo tremendo per superare il MS. La fase in cui si riesce a bisbigliare è stata molto difficile per me. Ricordo questa fase come una svolta importante. Purtroppo non si può prevedere in alcun modo quanto durerà questa fase. Non riesco a ricordare quanto sia durata per me. Potrebbe durare mesi o anni. Dovrebbe sentirsi molto orgogliosa dei suoi progressi. Parlare è parlare anche se non è uguale al parlare degli altri bambini. Io non ho nemmeno bisbigliato fino alla terza elementare!! Spero che continui a migliorare.

D#19

Selina, sono un’insegnante di scuola elementare. Insegno in una classe di bambini con lieve ritardo mentale. Ho un’alunna con MS. L’ho sentita parlare al telefono. Parlerà mai con me? Sorride spesso e sembra felice. Parla in casa, ma il suo linguaggio non è chiaro ed è ritardato.

R#19

Potrebbe parlarti un giorno se rimani paziente. Non farle sentire in alcun modo che provi disappunto per la sua assenza di linguaggio. Non correggerei il suo linguaggio in modo evidente. Potresti provare sorridendo e ripetendo in modo esatto la sua parola o la sua frase. Dal momento che sembra felice, penso che tu la stia trattando bene. I bambini con MS possono essere molto sensibili e chiudersi molto facilmente. Il progresso può essere dolorosamente lento con il MS ma non puoi fare altro che essere paziente e sperare. Spero che la mia opinione ti abbia aiutata. Buona fortuna.

D#20

Cara Selina, sono una terapista che lavora attualmente con due bambine di 4 e 5 anni, di diverse famiglie, entrambe con una diagnosi di MS. La domanda che le rivolgo è questa: cosa le è stato di maggiore aiuto per superare il problema? Cosa ha funzionato e cosa no? Gradirei molto un suo aiuto.

R#20

È davvero difficile dire quale sia stato l’evento più importante che mi abbia aiutato ad iniziare a parlare. Non ho mai ricevuto alcun tipo di trattamento e sono stata comunemente ritenuta ritardata. Sebbene fossi molto piccola, non ho mai creduto di essere ritardata. Capivo che c’era qualcosa di terribile che non andava. Man mano che il tempo passava, la gente mi rivolgeva sempre meno attenzione finché ho sentito che potevo cominciare a provare a parlare. All’età di 4 e 5 anni non mi rendevo conto che non parlavo o che non agivo in modo normale, finché ho iniziato le scuole elementari. Gli altri bambini, con mio dispiacere, me lo fecero notare. Questo certamente non mi motivava ad iniziare a parlare, anzi peggiorò la situazione. Ho cominciato a mostrare un significativo miglioramento attorno alla terza elementare, dopo aver cambiato scuola a causa di un trasferimento. Avevo una mia amica del cuore e parlavo a bassa voce con gli altri.
Da adulta, sono incuriosita dall’idea di usare farmaci.
Penso che alla tenera età di 4 o 5 anni, un bambino con MS dovrebbe essere protetto dalle critiche degli altri. Gli altri adulti dovrebbero essere pazienti e tolleranti, e cercare di non farne un grosso problema. Spero che questa risposta l’abbia aiutata.

D#21

Viviamo in Inghilterra dove non è disponibile alcun aiuto. Potrebbe aiutarci a trovare qualunque farmaco per nostro figlio, 6 anni, per superare il MS? Lei ne ha usati? La preghiamo di aiutarci, abbiamo bisogno di qualche risposta poiché nostro figlio potrebbe essere il primo ad usare questi farmaci in questa area e il nostro medico ha chiesto a noi di trovare ulteriori informazioni su internet!

R#21

Non posso consigliare farmaci per il MS. Posso dire che gli antidepressivi sono quelli normalmente usati. Alcuni di quelli di cui ho sentito parlare sono lo zoloft, il prozac, il paxil ed il buspar. Il buspar non è un antidepressivo ma un ansiolitico. Non ho mai usato alcuno di questi farmaci ma li conosco a causa della mia formazione medico/dentistica. Dovreste continuare la vostra ricerca. Forse il vostro dottore può consultare altri medici che conoscono il MS e l’uso di terapie farmacologiche normalmente usate per trattare questo disturbo. Buona fortuna.

D#22

Sono stato un bambino MS. Ho cominciato a parlare solo a 13 anni. Ora ne ho 26 e ancora trovo difficile dover parlare alla gente, a volte anche a singole persone. La mia domanda è: non è troppo tardi per cominciare una terapia? La ringrazio molto per la sua risposta.

R#22

Penso che non sia mai troppo tardi per la terapia giusta. Deve rendersi conto che dovrà avere pazienza. Ci potrebbe volere del tempo prima di trovare la giusta terapia. Cerchi di trovare un terapista o un medico che abbia familiarità con il MS. Si assicuri che credano davvero a questo disturbo, altrimenti sprecherebbero del tempo per cercare di scoprire un trauma infantile. Spero che trovi presto un aiuto. Buona fortuna.